Imbolnavirea – cea mai mare temere a unei mame cu copil avand Sindromul Down (2)

Nu am scris demult, deşi am spus că în vacanţă mai scriu ceva, dar timpul a trecut, nu am avut inspiraţie, nu am avut timp  sau pur şi simplu nu am avut chef. Uite aşa au trecut sărbătorile şi anul 2019. Este primul articol din 2020 şi cu această ocazie doresc să vă urez să aveţi un An plin de bucurie şi multe împliniri alături de familie, toate eforturile pe care le faceţi pentru alţii să vi se întoarcă înzecit. Şi ceea ce vă doresc cel mai şi cel mai mult este sănătate. Asta este ce doresc la toată lumea. 

Prieteni de ai mei au spus că am îmbătrânit de am ajuns să urez “sănătate”, chiar nu ne mai dorim altceva?! Păi uite că asta e un lucru important atât pentru tine ca şi părinte cât şi pentru copii. Despre asta aş vrea să vorbesc. In toate articolele pe care le citesc despre Sindromul Down este specificat că cei care au această modificare genetică sunt predispuşi la boala x, y, z. Eu tot timpul am negat acest lucru, zicându-mi:  “pai cum, ceilalţi nu sunt predispuşi? Pai, uite  spitalele sunt pline de copii tipici cu diferite probleme (din păcate). Well, aşa-i, şi copiii tipici sunt predispuşi, dar într-un procent mai mic. Mi-am dat seama în vacanţa asta că orice problemă apare la Alex,  gen tuşeşte sau are un puseu de febră, intru în panică. Oare nu se ascunde ceva sub febră? Oare tusea nu duce la altceva mai grav, Oare roşeaţa asta de pe piele nu e cauzată de nu stiu ce boală mai gravă? Oare de ce e indispus, de ce nu are chef, de ce plânge? Il doare ceva? Dar oare ce? Şi uite astea toate se învât în capul meu şi amplific mult mai tare tot ce se întâmplă cu el şi asta din cauză că am tot citit că ei au tot felul de boli şi probleme asociate trisomiei 21. Şi mai este ceva: aceşti copii au un prag foarte ridicat la durere. Adică ei se lovesc şi nu îi doare la fel de tare cum ne doare pe noi. Despre acest fenomen am citit şi am şi experimentat. Cel puţin am observat la Alex că dacă se loveste mai tare schiţează un plâns şi îi trece repede, sperietura este mai mare decât durerea. Am vorbit şi cu alţi părinţi despre asta şi la fel mi-au spus. Aşa că, dacă el începe să plângă sau să fie supărat imediat mă gândesc ce se întâmplă cu el, de îl doare aşa de tare (dacă plânge înseamnă că durerea e foarte mare) şi mă gândesc iar, oare e aia, sau cealaltă sau o mie de alte gânduri îmi trec prin minte şi cu teamă aştept să treacă.

Ziceam cândva într-un interviu la radio, că teama cea mai mare a unei mămici având copil cu Sindromul Down este societatea. Azi vin şi aduc o completare. Nu societatea e cea mai mare frică, este teama de a ajunge prin spitale, teama de boli.  De aceea am ajuns să doresc la toată lumea sănătate. Vorba aceea “Sănătate, că-i mai bună decât toate”.