Adaptarea cu un nou nascut cu Sindromul Down

Cand primesti vestea ca a ta comoara nu este ceea ce te asteptai, ci este un copil cu probleme, idiferent ce fel de probleme pica cerul pe tine, se rupe ceva in tine, parca toata bucuria si sensul vietii dispare.  Ca si parinti trecem prin niste stari, tristete, disperare, acceptare, fiecare in mod particular. Am gasit intr-o carte, primita de la o prietena de a mea care m-a sustinut in momentele dificile dupa aflarea vestii, descrise toate aceste sentimente si stari prin care trecem ca si parinti, ca si familie. Cartea este in engleza si nu se gaseste la noi. Motiv pentru care imi permit sa traduc un capitol din ea. Cartea se numeste:
BABIES with DOWN SYNDROME" - A New Parents Guide.

"Adjusting to your New Baby" -

_______________________

Adaptarea la nou nascut

Primesti vestea

Este dureros sa afli ca noul copil pretios are sindrom Down. In loc de acel sentiment special de bucurie, toate acele luni de asteptare se termina cu lumea ta intoarsa cu susul in jos. In acele luni nu ti-a pasat daca va fi  fata sau baiat - ai vrut doar un copil sanatos. Dar copilul pe care il asteptati nu a ajuns niciodata. Bebelusul are sindrom Down. Si aveti un alt fel de sindrom: De ce noi? Este un sindrom care loveste aproape fiecare familie care a avut un copil retardat. Este aproape ca si cum un zid puternic, impenetrabil a cazut si cu o forta teribila a taiat viitorul, nu numai pentru micul nou nascut, pe care niciunul dintre voi inca nu il cunoaste, ci pentru voi toti in moduri pe care nu le puteti explica, dar stiu instinctiv ca exista. Esti in soc. Intr-un minut, dupa ce ati auzit pentru prima oara termenul "sindromul Down", va inconjoara o senzatie ciudata, aproape calda.

Stati intr-un balon; puteti auzi voci si puteti sa le raspundeti. Dar altcineva sta in acel balon ciudat. Tu esti defapt afara, mult mai sus, privind si ascultand. Te simti calm, cu exceptia faptului ca tremuri din cap pana in picioare. Daca ai putea sa ramai acolo deasupra balonului, daca ai putea sa ramai acolo in siguranta si neatins - dar bineinteles ca nu poti. Si asa incepe realitatea.

Acest capitol se refera la cum se simte realitatea de a avea un copil cu sindromul Down si ce puteti face despre aceste simtaminte. Nimeni nu ar trebui sa va spuna cum sa va simtiti acum: nu exista un raspuns preprogramat pentru a va spune ca bebelusul are sindromul Down. In curand veti incepe sa observati toate lucrurile mici, care sunt la fel ca orice alt copil: piele calda de bebelus, moale si degetelele de la picioruse si manute, striga mama sau tata - si nevoia dvs. de a avea grija de copilul dvs.  va reveni.

Tot felul de emotii se ridica imediat: furie, disperare, ura, rusine, respingere - da, respingerea copilului - si, mai presus de toate, o teama teribila de viitor. Va intrebati cum veti face fata acestei poveri coplesitoare pentru tot restul vietii voastre? Viata va mai fi vreodata fara griji?  Veti mai rade  vreodata?  Sau partea amuzanta a vietii a fost pierduta pentru totdeauna impreuna cu fericirea? Multi parinti in zilele urmatoare nasterii unui copil cu handicap sunt afectati de aceste si alte temeri.

Jale

Adesea prima reactie  la aflarea vestii ca bebelusul are sindrom Down este o durere si intristare imensa. Va poate intrista pierderea acelui copil ideal pe care l-ati visat sau pierderea "normalitatii" familiei.  S-ar putea sa nu stiti exact de ce va indurerati. Stiti ca, totusi, aceasta durere sta pe piept ca o tona de caramizi. Acest sentiment de suferinta este, pentru parintii care au primit stiri atat de socante, absolut normal.

Si ca si in cazul majoritatii parintilor, durerea va trece in cele din urma. Dar chiar acum s-ar putea sa te simti ca si cum inima ta se va rupe cu siguranta. Cum s-a putut intampla asta? Cum ti s-a putut intampla asta? Increderea este dincolo de intelegere. Mai rau, cum te vei confrunta cu ani de responsabilitate care pare atat de coplesitoare si de una pe care ti-e teama ca nu o poti duce? Poti sa stai treaz noaptea consumat de ingrijorare si daca adormi visele tale pot fie atat de deranjante incat te trezesti in panica. Visele sunt mai rele decat realitatea.

Este foarte usor in acest moment sa va permiteti durerea sa va fure de ex sentimentele vesele pe care le puteti experimenta la nasterea bebelusului dumneavoastra. Dar amintiti-va! Ati atins miracolul vietii - bebelusul vostru, viu si careare o mare incredere in dvs.. Dragostea ta pentru bebelusul tau va creste spontan si iti va cuceri durerea. Timpul este de partea ta.

Ego
Ego-ul poate fi cel mai mare obstacol in a-ti accepta copilul. Interferenta sa este perfect normala si, ca si in cazul altor sentimente negative, se va diminua in timp. Nu as vrea sa sune a discriminare, dar am observat ca barbatii accepta situatia mai greu decat femeile, mai ales daca copilul este un fiu. Dar chiar si acesti tati ajung in cele din urma si devin nebuni pentru bebelusul lor. Nu exista nici o indoiala ca nasterea sau diagnosticul prenatal al unui copil cu un cromozom in plus poate fi o lovitura imensa pentru stima de sine. "Cum putem produce un copil cu o anomalie genetica?" se intreaba unii parinti. "Alti oameni au copii cu dizabilitati, noi nu facem asta, pur si simplu nu este in planul nostru de viata." De-a lungul vietii, este posibil ca unele dintre scopurile noastre sa nu fie indeplinite, dar un lucru este sigur: copiii nostri vor fi stralucitori si frumosi si vor excela in tot ceea ce fac. Cand copiii nostri o fac, o facem si noi. Un lucru despre sindromul Down, nu face discriminare. Bogat sau sarac, inteligenta medie, un om de stiinta stralucit, un aspect obisnuit, un super star de film: un copil cu sindromul Down poate fi nascut oricand, in orice familie.  Din ceea ce am observat de-a lungul anilor, as spune ca parintii care au asteptari foarte mari - poate nerealist de inalte, copiii lor au adesea un timp foarte greu. Cresterea unui copil al carui potential poate sa nu se potriveasca propriilor lor asteptari pare cu adevarat coplesitor pentru ei. Dar as spune acelor parinti - intr-adevar, i-as fi cerut - da-ti copilului o sansa. Dragostea ta se va dezvolta in mod natural si vei realiza ca bebelusul are potential real. Copiii cu sindrom Down muncesc foarte mult pentru a realizat ceva. Mai degraba decat sa simtiti o lovitura in ego-ul dvs., veti simti mandria extraordinara a ceea ce realizeaza copilul dumneavoastra. S-ar putea sa va ia ceva timp. Va merita sa asteptati.

Resentimente si depresie

Parintii intalnesc adesea alte emotii dureroase pe care le-ar considera mai putin decat nobile. Gelozie, resentimente, depresie si respingere sunt toate emotii comune in cazul persoanelor care primesc stiri socante. S-ar putea sa iti displaca parintii cu copii „normali” , sa invidiezi bucuria pe care o simt. S-ar putea sa va suparati ca par sa ia in mod normal normalitatea bebelusului lor, sa isi insuseasa meritul. Poate fi foarte dificil daca altii privesc nasterea bebelusului tau ca si o catastrofa. In loc de flori primite la spital tu primesti tacere sau simpatie – fara felicitari sau cadouri pentru copil.

Cu ani in urma, acest lucru nu era neobisnuit, oamenii pur si simplu nu stiau ce sa spuna sau sa faca. Este putin probabil ca acum sa mai fie asa, dar daca ar trebui sa primiti o astfel de reactie de la cineva, nu o luati in seama. Astazi traim in vremuri mult mai luminate, iar mama, tata si copilul merita acele felicitari si cadouri! Cei care au grija de tine - cei care conteaza oricum - stiu asta. Bucurati-va de lucrurile bune ce vin in calea voastra!

Cu toate acestea, chiar daca doresti sa simti bucurie fata de nasterea bebelusului tau, durerea poate fi intensa. Intr-un colt secret al mintii tale, poti chiar sa-ti doresti ca bebelusul tau sa moara. Aceste sentimente te pot lovi ca fiind dispretuitoare.

Ei bine, nu sunt; mai degraba, acestea sunt modul in care mintea ta se confrunta cu o situatie pe care nu o poti controla. Crede-ma, nu esti singurul parinte care se lupta cu astfel de sentimente. Din nou, am dreptate, timpul este de partea ta.

Furie

Nu este neobisnuit ca unii parinti sa simta o furie si o amaraciune puternica. Rar este aceasta indreptata spre copil. Mai degraba, este indreptata spre Dumnezeu: "Cum ar putea Dumnezeu sa ne faca acest lucru cand am  incercat atat de greu sa traim dupa poruncile Sale? "Acest sentiment de tradare nu este o mica angoasa, dar odata cu trecerea timpului si faptul ca parintii invata despre sindromul Down, isi dau seama ca furia impotriva supranaturalului  este la fel de productiv ca furia  impotriva cromozomului suplimentar care este adevarata cauza a sindromului Down" .

Poate ca nu va place sa va simtiti suparat si amar, dar sa recunoasteti aceste sentimente atunci sunteti sinceri si realisti. Si este important sa fiti realisti.  In timp, copilul va fi bine.

Daca sunteti printre cei care va simtiti manie, atunci fiti maniosi. Dar, nu lasa mania aceea sa va conduca si sa stati in asteptarea de miracole. Creati minunile voastre prin convertirea furiei voastre in energie si de a folosi aceasta energie pentru a cauta si a utiliza orice oportunitate care vine in ajutorul copilului tau. Este uimitor ce pot face parintii furiosi cand acea furie este canalizata in mod corespunzator.

Acceptare vs. respingere

Unii parinti accepta stirile despre copilul lor cu calm si indiferenta. Ei pot avea intrebari, dar nu par prea ingrijorati. Pentru aparitiile exterioare, dupa nasterea bebelusului, ei  sunt complet gata sa-l scoata pe copil din spital si sa se intoarca acasa. Doar in  saptamanile sau lunile dupa nasterea bebelusului isi dau seama ca ele

vor trebui sa cunoasca sindromul Down daca ei vor cel mai bun pentru copilul lor. Acesti parinti care " se trezesc tarziu" de multe ori devin foarte eficienti,  pledeaza nu numai pentru copilul lor dar si pentru altii cu Sindrom Down.

Exista si alti parinti  a caror stil de viata, sisteme de credinta sau trecutul lor le permit sa aiba slabe sentimente sau  cu adevarat au sentimente negative auzind ca are copilul lor Sindromul Down. Ar putea crede ca un copil este un copil , este un copil al carui viata pe care o vor imbunatati ori de cate ori posibil si lasa viitorul sa aiba grija de el insusi. Acesti parinti pot alege sa nu aiba teste prenatale sau, daca o fac si gasesc ca fatul are, intr-adevar, sindrom Down, ei opteaza sa continue sarcina.

Este alegerea lor, dreptul lor la alegere. Din experienta mea, acesti parinti sunt

o rasa relativ rara. Ei nu neaga realitatea situatiei si ei nu pot sari de bucurie, dar se pare ca pot sa evite tulburari emotionale care, cel putin in parte, majoritatea o au .

Apoi, ia in considerare parintii - si, din pacate, exista cativa – cine fie refuza sa creada diagnosticul, fie cine crede ca Dumnezeu va lucra un miracol si "scoateti sindromul Down departe de copilul nostru". Ei cred ca sindromul Down nu are nimic de a face cu cromozomii, asa ca ei refuza sa sporeasca oportunitatile pentru dezvoltarea copilului; nici o stimulare, fara interventie timpurie, fara participare la grupurile parintesti unde se invata despre sindromul Down - fara a lua in considerare viitorul copilului ca un copil cu nevoi speciale, pentru ca Dumnezeu se va "vindeca daca este voia Lui".

Retineti: Sindromul Down in sine nu este o tragedie, dar exista si cei care pot face acest lucru.

________________

Aceasta este traducerea - prima parte - din ghidul parintilor copiilor cu Sindrom Down. M-am regasit si eu in randurile de mai sus. Dupa ce am aflat ca al meu copil are o anomalie genetica, am simtit cum totul se naruie, nu am mai simtit bucuria nasterii. Nu puteam vedea celelalte mamici fericite, si copii lor perfecti. Am simtit ura, am simtit ca vreau sa fug, sa ma ascund, sa dispar de pe fata pamantului. Dar, mi-am revenit. Cu suportul familiei, al altor parinti care au trecut prin aceleasi momente, mi-am revenit, mi-am revenit la timp sa pot lua deciziile bune pentru copil. (cel putin asa sper sa sunt bune).
Si acum, dupa 1 an jumate mi-e greu sa vad copii perfecti de o varsta cu Alex, mi-e greu sa vad nou nascut, sau chiar mamici gravide. Dar, timpul va vindeca si aceste dureri.