Cum ne comportam si ce zicem cand intalnim parinti cu copii avand Sindromul Down

In acest articol ma adresez persoanelor care intalnesc un parinte cu copil cu dizabilitati.

 Cu siguranta ati intalnit persoane cu dizabilitati sau parinti cu copii cu dizabilitati si efectiv nu ati stiut ce sa le ziceti,  cum sa va comportati si fie nu ati zis nimic, si nici nu ati mai contactat persoana respectiva, fie ati dat-o in bara zicand ceva ce nu e portrivit, sau pur si simplu v-a venit totul natural si relatiile au ramas ca si inainte.

As dori sa vin in ajutorul vostru.  Am intalnit persoane care nu ma mai cauta dupa ce l-am nascut pe Alex, si am zis ca are sindromul Down. Am intalnit persoane care au zis ca nu stiu ce sa imi spuna, ca nu stiu cum sa se comporte. Nu stiu sa se comporte cu mine ca si parinte, sau cu copilul.

Cum sa va comportati cu copilul cu probleme? Simplu, ca si cum nu le-ar avea, ca si cu oricare altul.

Va propun urmatorul scenariu: Intalniti o prietena si aflati ca este insarcinata cu un bebe care v-a avea Down. Probabil e devastata si foarte suparata. Nu aveti cum sa o incurajati, sau ii spuneti „Stiu prin ce treci” sau  „Te inteleg perfect” – ca daca nu ati fost in locul ei nu prea aveti cum intelege. Dar, o puteti intreba ce decizie a luat. Si indiferent de ce decizie ia, o puteti incuraja, ca e cea mai buna decizie pentru ea.  Si o puteti intreba cum ii puteti fi de folos. Dar, relatia cu ea nu trebuie sa se intrerupa, trebuie sa continue ca si inainte.

Scenariu 2: Intalniti o prietena/prieten care are un bebe cu dizabilitati, cu Sindrom Down. In primul rand trebuie sa o felicitati!. O felicitati pentru ca a adus pe lume un suflet, unul care poate sa ofere multe lumii. O intrebati pur si simplu cum se simte. Ea va conduce dizcutia in directia in care doreste. Nu aveti cum sa o incurajati, o intrebati daca are nevoie de ajutorul dumneavoastra. O puteti ajuta prin ai asculta of-urile, sau daca aveti cunostinte medicale, sa o indrumati spre cei mai buni medici sau terapeuti, o puteti ajuta cu informatii -  aici poate aveti mai multa tarie, mai mult timp, mai multa inspiratie sa cautati articole, site-uri  cu informatii utile despre subiectul in cauza. La fel, relatia trebuie sa fie exact ca si inainte.

Ce nu isi doreste sa auda un parinte cu copil cu dizabilitati:

1. Of biata de tine, imi pare rau. Ai pacatut tu sau parintii vostri si acum trebuie sa platesti - Total gresit. Toti pacatuim pe pamantul acesta, nu stim care pacatuieste mai mult. Nu este vina nimanui pentru ca acel copil s-a nascut cu o anomalie genetica, nu este pacatul nimanui.
2.  „Esti o persoana puternica si Dumnezeu stie de ce ti-a dat tie aceasta greutate, pentru ca o poti duce” – pai daca ma uit in jur, nu toate familiile sunt puternice, pentru ca sunt multi copii cu Down care ajung in orfelinate. Copilasi cu Down s-au nascut si in familii sarace si in familii bogate, s-au nascut si la oras – unde mai sunt posibilitati si la tara unde nu este nici o posibilitate de a stimula copilasul, s-au nascut si in familii cu probleme si in familii unde este o intelegere perfecta. Deci, nu toti parintii pot duce greutatea.
3. „Oh nu iti face griji, sunt asa de frumosi si de iubareti, vei primi de la el foarte multa dragoste” – da e adevarat, sunt foarte atasati si iubesc foarte mult. Dar dragoste primim si de la copiii tipici. Fratele lui Alex iubeste mult si e foarte atasat de noi. Si de la el primim iubire si avem foarte multe satisfactii dupa el.
4.  „Vai ce frumos e, nici nu se vede pe el ca ar avea. Sigur are SD, nu e o eroare? Sau sigur are. Poate e mozaicism” – Da poate cand sunt bebelusi nu toate semnele sunt evidente,  dar analiza spune ca are. Sau poate ca inca analiza nu a venit, dar doctorii nu iti spun degeaba sa faci analiza genetica. Este o incurajare falsa pentru parinti, plus daca sunt in asteptare de rezultate este o speranta falsa ca poate nu va fi.
5. "Ai fost aleasa sa ii fi parinte, Dumnezeu trimite copii speciali, parintilor speciali" - aceasta e asemanatoare cu nr 2. fiecare copil e special in felul lui, fie ca are Sindrom fie ca nu. 
6. "Totul se intampla cu un scop. Trebuie sa fie ceva ce trebuie sa inveti in viata asta " - da, cu asta sunt de acord
7.  "Ei sunt ingeri din ceruri." - Da, asa este, dar, vreau sa fac completarea ca toti copii sunt niste ingeri, sunt minunati, umplu famiile de dragoste, de veselie si implinire, intregesc familiile indiferent daca au Sindromul Down sau nu.

Ca si concluzie, ce vreau eu sa transmit, sa ramaneti prieteni, si sa sustineti familiile cu copii cu dizabilitati, sa ii ajutati pe cat se poate chiar si cu timpul dumneavoastra prin ascultarea of-urilor.