Care este cea mai mare temere a unei mame ce nu cunoaste detalii privind Sindromul Down?

De curand am fost invitata la radio- la Radio Renasterea - emisiunea "A doua sansa"- sa raspund la o intrebare: "Care este cea mai mare temere a unei mame ce nu cunoaste detalii privind Sindromul Down?  Mi s-a parut foarte interesanta aceasta intrebare. Initial nu am stiut ce sa raspund, dar stand un pic pe ganduri mi-am dat seama ca temeri sunt mai multe. Si mi s-a parut foarte interesant sa spun si altora temerile mele.

Sunt o mama, care inainte de nastere a stiut despre Sindromul Down ca este o nenorocire, un handicap pentru copil, copil fara nici un viitor, nefereicit si chinuit. Ca viata alaturi de un copil cu Down este foarte grea si ma repet, o nenorocire. Si binenteles, ca nu m-am documentat inainte de nastere. De ce? Pai simplu, cine crede ca naste un copil cu SD, pentru ca eram convinsa ca nu suntem noi familia aceea nenorocita. Si uita-ne acolo.  Si uite asa au inceput gandurile si temerile.

Cand am aflat la nastere ca Alex are Sindromul Down (doctorul era convins ca are, motiv pentru care am facut si cariotipul, si acesta a confirmat diagnosticul) cea mai mare temere era ca nu va supravietui. Am facut toate controalele si s-a dovedit a fi un copil sanatos, cum spunem noi clinic sanatos, fara malformatii majore.

O teama mare pe care o am, este aceea ca va depinde de noi toata viata, ca nu se va descurca in viata. Ma gandesc la fratele lui ca va ramana povara pe el. Intrebarea va ramane: Ce va face Alex cand noi nu vom mai fi?! Pe de alta parte sunt increzatoare ca va fi bine datorita interventiilor timpurii atat motorii cat si cognitive. Datorita acestora sper ca va avea o viata indepedenta. 

O alta teama este aceea de societate. Sunt etichetati si multa lume nu le da o sansa sa vada ce pot. Teama ca societate nu ii va accepta atat pe ei, cat si pe noi ca si parinti cu copii cu dizabilitati. Mi-e teama de lupta pe care o voi duce cu institutiile statutului, si aici este o lupta de dus, pentru a primi dreptul la educatie in invatamantul de masa, si la a gasi mai apoi o sluja din care sa se poata  intretine, o slujba la nivelul lui. 

O mare teama ramane totusi aceea a sanatatii si vizitele la spital. Stiind ca SD vine la pachet cu multe boli, nu stii niciodata ce poate aparea. Asta e valabil la orice copil, dar la ei teama este mai mare. 

Acestea sunt temerile mele, a unei mame care nu a stiut mai nimic despre SD, a stiut ca un copil  nascut cu SD este nenorocit pe viata. Acum dupa 1 an si jumatate pot spune ca nu este asa, au si ei un scop in viata, trebuie sa il gasim