Down - Just like any of us

Aseara in parc m-am intalnit cu o prietena, era cu copilul de 7 ani la joaca. Eram cu Alex si vorbind cu prietena mea despre noi, despre Alex, inevitabil am folosit expresia "Sindromul Down". Copilul prietenei, auzind si curios din fire a intrebat ce este acest Sindrom Down. Unui adult ii explici, dai o definitie si apoi ii spui caracteristici, el face comparatie cu copilul lui si intelege, dar unui copil nu mai este asa de simplu ca dai o definitie ca aceasta si el intelege: "Sindromul Down sau Trisomie 21, este o anomalie genetica aparuta de la nastere, cauzata de prezenta unui cromozom 21 suplimentar." sau "Sindromul Down este o disfuntionalitate crimozomiala. O persoana cu Sindromul Down are suplimentar o copie a intregului sau numai a unei parti a cromozomului 21. " Bun, foarte frumoase definitii pentru cineva care are deja cunostinte despre anatomie, dar ei vor intreba: "Ce este o anomalie genetica?", "Ce este o difunctionalitate cro...

In postarea de faţă, cu permisiunea d-nei Maria Vislan,  Editor coordonator si reprezentant al Asociatiei: ALDO-CET  ASOCIATIA LONGDON DOWN OLTENIA CENTRUL EDUCATIONAL TEODORA, as dori sa redau mai multe detalii legate de sindrom Down, despe persoanele cu sindromul Down, detalii care sa ii ajute atat pe parintii acestor copii cat si pe ingrijitorii/cadre medicale a persoanelor cu acest sindrom. Articolul se poate citit online in radurile de mai jos sau poate fi descarcat cu ajutorul link-ului de mai jos: https://docs.google.com/document/d/1IuE47FfoVVu__rtVVd233rEbKsorDJumAr6HjJxghPg/edit?usp=sharing  Urmarirea medicala a persoanei cu sindrom Down  Comentarii Tematice

Exista la radio, Radio Renasterea, o emisiune care se numeste "A doua sansa". Aici sunt invitate persoane cu dizabilitati sau parinti/insotitori ai persoanelor cu dizabilitati care doresc sa transmita ceva ascultatorilor. Sunt povesti triste, sunt povesti de viata, dar sunt si povesti care dovedesc ca dizabilitatea nu este o piedica in a te realiza, in a face ceva in viata asta, in a fi un exemplu pentru cei din jur, in a incuraja pe altii sa faca ceva, in a dovedi ca viata merita traita, traita frumos si ca nimic pe lumea asta nu este intamplator.

Oameni de suflet sustin acest demers al parintilor de a face tot posibillul pentru copii lor, de a incepe cat mai devreme stimularea motorie si cognitiva  a copiilor. Stimularea motorie se face in primele luni de viata. Majoritatea copiilor ajung sa se deplaseze si sa ajunga acolo unde isi doresc. Dar ramane partea cognitiva de care trebuie sa ne ocupam ani la rand. Si pentru aceasta este foarte importanta integrarea copiilor in scoala de masa.  Cu ajutorul Asociatiei HappyAToys, 6 copii cu Sindrom Down (Samuel, Iosua M, Iosua R, Luca, Alex R si Alex P), cu varste intre 1 si 4 ani, se bucura si invata alaturi de alti 30 de copii, impartiti in 3 grupe, la gradinita TLC - Toddlears Learning Center din Cluj-Napoca.  Invata sa fie independeti, sa imparta jucari, sa se joace cu altii plus o multime de jocuri educative si activitati creative. As aminti aici invatarea culorilor cu ajutorul jocurilor de la Learning Resources, invatarea numerelor prin joaca si cantec, invatar...

De curand am fost invitata la radio- la Radio Renasterea - emisiunea "A doua sansa"- sa raspund la o intrebare: "Care este cea mai mare temere a unei mame ce nu cunoaste detalii privind Sindromul Down?  Mi s-a parut foarte interesanta aceasta intrebare. Initial nu am stiut ce sa raspund, dar stand un pic pe ganduri mi-am dat seama ca temeri sunt mai multe. Si mi s-a parut foarte interesant sa spun si altora temerile mele.

In acest articol ma adresez persoanelor care intalnesc un parinte cu copil cu dizabilitati.   Cu siguranta ati intalnit persoane cu dizabilitati sau parinti cu copii cu dizabilitati si efectiv nu ati stiut ce sa le ziceti,   cum sa va comportati si fie nu ati zis nimic, si nici nu ati mai contactat persoana respectiva, fie ati dat-o in bara zicand ceva ce nu e portrivit, sau pur si simplu v-a venit totul natural si relatiile au ramas ca si inainte.

Cand primesti vestea ca a ta comoara nu este ceea ce te asteptai, ci este un copil cu probleme, idiferent ce fel de probleme pica cerul pe tine, se rupe ceva in tine, parca toata bucuria si sensul vietii dispare.  Ca si parinti trecem prin niste stari, tristete, disperare, acceptare, fiecare in mod particular. Am gasit intr-o carte, primita de la o prietena de a mea care m-a sustinut in momentele dificile dupa aflarea vestii, descrise toate aceste sentimente si stari prin care trecem ca si parinti, ca si familie. Cartea este in engleza si nu se gaseste la noi. Motiv pentru care imi permit sa traduc un capitol din ea. Cartea se numeste: BABIES with DOWN SYNDROME" - A New Parents Guide. "Adjusting to your New Baby" -