Down - Just like any of us

  In lunile septembrie și octombrie ne-a vizitat țara un cuplu de francezi Emilie și Davy Sanchis. Oameni așa de faini.  Ce e așa interesant la ei? Și-au vândut tot ce aveau în Franța (casa, mașina) și-au cumpărat un cort și 2 super biciclete și au pornit din Franța cu intenția de a ajunge în Noua Caledonie, hop în cealaltă parte a pământului. Daaa mulți kilometrii undeva intre 14000 și 18000 km, în funcție de ce se mai întâmplă pe drum și ce vor să mai vadă.  Au trecut și prin România și cele mai importante opriri au fost Cluj, Târgu Jiu, București și Iași. Care este scopul? Să vorbească lumii despre importanța sportului în general și mai ales importanța sportului pentru  persoanelor cu dizabilități intelectuale. De unde le-a venit ideea? Au participat la un maraton și a participat o persoană cu Sindrom Down care a dus la bun sfârșit cursa. Atunci și-au dat seama că ei la cursele importante și la olimpiade nu au văzut persoane cu dizabilități intelectuale. Au văzut ...

Am vorbit în articolul precendent, http://downiseverything.blogspot.com/2021/10/controlul-stomatologic-timpuriu.html, despre prezentarea susținută de d-na Dr. Andriana Sallum, care ne explica importanța controlului stomatologic cat mai timpuriu, si totodată ne-a explicat despre eventualele probleme care pot apărea la copii cu Sindrom Down și prevenția acestora. Dacă data trecută am vorbit despre tratamente oropedice, azi vreau să vorbim depre ce putem face acasă cu copilașii noștri, despre stimulare, stimulare orofacială. Iata ce ne spune d-na Andriana! " La sugari, tonusul muscular scăzut poate contribui la apariția problemelor de supt și de alimentare, la fel ca și la apariția constipației și altor probleme digestive. La naștere, copiii cu sindrom Down sunt de mărime medie, iar ei cresc cu o rata mai lentă și rămân mai scunzi decât copiii normali. Deși starea lor se poate îmbunătăți de-a lungul timpului, copiii cu acest sindrom achiziționează mai târziu fața de copiii tipici anu...

  Ce zi.. faină de tot. O zi în care am aflat informații pe care mi-aș fi dorit să le aflu când Alex era mic, înainte să îi iasă dinții. Am aflat că se poate pune aparat dentar și la bebeluși. Doar că mulți părinți nu apelează la acest aparat pentru că nu știu că se poate face asta, și pentru că nu își duc bebelușii la dentist.  Azi, Andra Lechințan, mămica minunatei Eva, a invitat-o pe d-na Dr. Andriana Sallum, medic specialist ortodont, să țină o prezentare legată de dentiția copiilor cu SD și să prezinte ce soluții sunt pentru diverse afecțiuni. Pe această cale țin să îi mulțumesc pentru informațiile prețioase și timpul dânsei. Evenimentul a fost realizat cu ajutorul APCSDC. Să vă spun ce am aflat: este important să se înceapă de timpuriu un plan de terapii pentru a ajuta copiii să dezvolte abilități motorii și lingvistice prin stimularea facială și prin stimularea limbii.  Doamna doctor ne-a vorbit despre evoluția dentiției, despre importanța controlului stomatologic ...

Deja e august,  a trecut și de 6 august - Schimbarea la Față. Se spune că de acum pădurea își schimbă fața, e mult mai colorată, se apropie toamna,  deși încă e foarte cald.  Cu toate acestea, eu sunt deja cu gândul la ediția a doua a expoziției de fotografie care va fi în 21 Martie 2022, la Centrul de  Cultură Urbană Cluj (Casino-ul din Parcul Central Cluj). Expoziția va fi dedicată persoanelor cu Sindrom Down de Ziua Internațională a Sindromului Down.  Tema ediției a doua va fi numită "Sindromul Down în Familie".  Până atunci să ne aducem aminte de prima ediție. Tema a fost. "Și eu pot". A fost realizată în 2 luni și jumătate.  2 asociații au colaborat: Asociația Părinților Copiilor cu Sindrom Down Cluj și Asociația ArtImage și a ieșit un eveniment în care au fost implicate foarte multe persoane: fotografi, familii cu copii cu Sindromul Down, atât din Cluj, cât și din alte localități din țară, persoane din primărie, colaboratori pentru design (Ionut ...

 1 Iunie - Ziua Internațională a copiilor! La mulți ani tuturor copiilor din lume, și adulților care mai au suflet de copil! Cred că aceasta e o zi în care ne putem întoarce un pic în timp, să savurăm o amintire din copilarie și să sărbătorim această zi alături de copilașii noștri. Eu așa am făcut în ziua în care i-am sărbătorit pe copilașii din grupul nostru, prietenii lui Alex și frații lor.  Și acum să vă povestesc un pic despre această zi. Cu fetele,  Laura și Ana de la Asociația Părinților Copiilor cu Sindrom Down Cluj ( https://www.facebook.com/apcsdc) , o asociație nou înființată la Cluj, ne-am decis să îi sărbătorim pe copiii grupului nostru cu pizza și tort. Așa că ne-am dat întâlnire într-o curte, pusă la dispoziție de  Asociația Tinerilor Misionari din Cluj (https://www.facebook.com/ywamcluj ). Am ornat frumos locul pentru zi de sărbătoare, am închiriat un tobogan de la  "Resurse pentru petreceri" ( https://www.facebook.com/resursepetreceri/ ), am cum...

V-am spus că anul acesta m-am pus pe treabă, așa că i-am provocat pe fotografi să ne fie alături în sărbătorirea Zilei Internaționale a Sindromului Down. Astfel ei trebuie să realizeze o fotografie p ână  în 20 februarie pentru evenimentul de la Cluj din luna martie - Expoziția de Fotografie cu tema “Și eu pot”. Las și aici provocarea și cu detalii despre eveniment revin la începutul lunii martie. Acest eveniment este organizat de Asociația Părinților Copiilor cu Sindrom Down Cluj în parteneriat cu Asociația ArtImage. Pentru detalii mă puteți suna sau scrie.

V-am povestit în articolul precedent că lucrez la un proiect european care s-a lansat în 11.01 ora 11.00 - ora Belgiei, ora 12.00 ora României. Lansarea s-a făcut online printr-o conferință la care au participat părinți din mai multe țări ale Europei și 3 europarlamentari. Proiectul rulează sub eticheta "EU for TRISOMY 21" și este dedicat țărilor din EU și europarlamentarilor. Se pot alătura parlamentarii europeni, părinți și ONG-uri de profil. Pagina oficială este: https://eufortrisomy21.eu/ Mai jos mă adresez tuturor celor care doresc să se alăture proiectului. EU for Trisomy 21 Anul 2021 este un an simbolic pentru Sindromul Down sau Trisomia 21. Persoanele cu Sindrom Down au suplimentar o copie a întregului sau numai a unei părți a cromozomului 21, motiv pentru care data de 21.03 (21 martie) a fost aleasă ca fiind Ziua Internațională a Sindromului Down. În fiecare an, asociațiile din țară, care au ca scop sprijinirea persoanelor cu Sindrom Down, organizează diferite activ...

Am luat o pauză. Pauza a fost lungă, mai bine de 1 an. Ştim de ce, viaţa ne-a fost dată peste cap, planuri, program, totul. Nici măcar nu vreau să îi pronunţ numele, nici nu mai contează. Ce este important? Important este că suntem sănătoşi, că încet, încet ne reluăm viaţa. Ne adaptăm vremurilor şi mergem înainte. Aşa au făcut generaţii întregi şi iată-ne în anul 2021.  La mulţi ani tuturor! Să aveţi un 2021 aşa cum vi-l doriţi, aşa cum îl visaţi, dar, cel mai important e să fiţi în siguranţă şi sănătoşi. Ieri, 11 ianuarie a fost ziua internaţională a cuvântului "Mulţumesc!".   Am aflat târziu, dar, este o vorbă: “Niciodată nu-i prea târziu”, nu-i prea târziu să spui cuiva un MULŢUMESC. Şi am o mulţime de motive şi o mulţime de persoane să le spun MULŢUMESC acum la inceput de an, 2021. Eu spun mulţumesc pentru că am revenit cu forţe proaspete şi pentru că suntem sănătoşi. Sunt recunoscătoare şi spun un mare MULŢUMESC lui Dumnezeu că anul 2020 l-am trecut uşor, am avut u...